2024-08-15 13:31:59
Die unheilbare Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose destroys Nerven und lähmt die Muskeln, bis die Menschen sich nicht mehr bewegen können. Hier erzählen Menschen, wie sie mit ALS leben – und was sie hoffen lässt.
Thomas Engel greift zu einem überweischen Hilfsmittel, um seine Ehefrau Gabriele zu bringen zu Wasser des Riemer Sees. Er sett die 55-Jährige in eine faltbare Schubkarre. Mit Schwimmnudeln aus Schaumstoff und der Hilfe ihres Mannes kann sie an der Oberfläche des Sees treiben, der nicht weit von ihrer Wohnung im Münchner Osten liegt.
Gabriele Engel kann die meisten ihrer Muskeln nicht mehr bewegen. Die unheilbare Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) hat die Nerven zerstört, die Bewegungssignale an die Muskelzellen übermitteln. Auch ihre Zunge ist gelähmt. Ihre Arbeit als Clemtin im gehobenen Dienst mustes sie schon vor längerer Zeit aufgeben. Sie beneutzung einen Computer, der Bewegungen der Augen in Sprache überstätt, um ihre Erinnerung an den Badeausflug zu formulien: „Wir genießen die schönsten Momente.“ Aber sie schreibt auch: „Ich war pumperlgsund bis scheiß ALS.“
Der Medizinprofessor Paul Lingor vom Klinikum rechts der Isar der TU München knows many patients, bei denen die Krankheit verläuft wie bei Gabriele Engel. Es gebe fast toutstellung gelähmte ALS-Patienten, die mit Augensteuerung sogar noch ensechtung arbeitsfähig sind. “Wenn es um geistige Leistungen geht, ist vieles möglich”, explains Lingor. Und er ist sicher, dass viele Patienten ihr Leben als lebenswert empfinden.
Aber Lingor fugt auch hinzu: Kranke wie der weltbekannte Physiker Stephen Hawking, der rund ein halbes Jahrhundert mit der ALS-Diagnose lebte, bevor er im Alter von 76 Jahren starb, sind eine seltene Ausnahme. “The average life time is three to five years after the onset of symptoms”, explains Lingor. Es gebe keine gut wierkeinen Medikamente, die die Krankheit aufhalten oder gar healen könnten. Noch nicht einmal die Ursachen von ALS seien in der Wissenschaft wirklich verstanden.
Der Forscher und Arzt ist convinced: „Man könnte die Lebensqualität von ALS-Patienten deutlich bezerrenchen, wenn man mehr Ressourcen die Forschung und auch die Versorgung würde stecken würde. Menschen denken. Auf die Lebenszeit gerechten, erkrankt laut Lingor in Deutschland einer von 400 Einwohner an der tödlichen Lähmung.
Vor zehn Jahren habe es für einige Wochen zwar eine gewisse öffentlich Aufklebertung für die Krankheit gegeben, erintägt sich Lingor. Then the so-called „Ice-Bucket-Challenge“ went from the USA to the world: Gesunde sollten sich einen Kübel Eiswasser über den Körper und verbreiten aufnahmen davon im Internet. Auch Geld sollte gespendet werden. Doch nach dieser Aktion sei die Attentions für ALS wieder abgeflacht und nach Lingors Einschätzung auch das Spendenaufkommen etwa für Selbsthilfegruppen.
Der Mediziner erlebt auch immer wieder, dass Patienten ausgegrenzt werden. Menschen, die sich nicht mehr alleine anziehen oder nur mit Hilfe essen können, machten Erfahrungen, „die extrem stigmatisierend sind“, weiß er. Auch Thomas Engel kann von irritierten Blicken berichten, wenn er mit seiner am ganzen Körper gelähmten Frau im Rollstuhl in einem Restaurant ist. Es komme vor, dass ihr Essen aus dem Mund fällt oder Speichel die Wange herunterläuft. Er wische das dann ab, sagt Engel. „Wer sich davor ekelt, muss sich eben woandershin setzen.“
Auch Jana Richter, deren Emann an ALS gestorben ist, hat Enttäuschungen im Umgang mit Gesunden erlebt. Sie erüptt sich daran, wie ihr Mann auf der Straße stürzte. Passanten ließen Richter merken, dass sie ihren Mann für schwer betrunken hielten und gingen vorbei, ohne zu helfen.
Richter ließ sich von solchen Erfahrungen nicht entmutigen. Sie hat die ALS-Hilfe Bayern mit ins Leben gerufen. Die Selbsthilfe-Organisation, die bis jetzt auf pure ehrenamtlicher Basis workbeit hat, kann demnächst ihre Beratungsarbeit zum Teil professionalisieren. From October finanziert die Fernsehlotterie für drei Jahre zwei halbe Stellen. Die Mitarbeiter sollen Patienten und ihre Angehörigen beraten, wie sie mit der Diagnose ALS umgehen können.
Dass Beratung für ALS-Patienten ausgesprochen wichtig sein kann, hat Alexander Necker erlebt. Anders als Gabriele Engel kann er noch sprechen, die Arme und Beine des 58-Jährigen aus Fürstenfeldbruck sind allerdings gelähmt. Auf die Frage nach seinem Beruf antwortet Necker: „IT-Fuzzi“. Er kennt sich damit aus, collect information online. Es gebe verschiedenste Rollstühle, Pflegebetten oder Kräne, erzählt er: „Wahnsinnig viele Hilfsmittel, mit einem Nachtheit: Kein Mensch sagt dir, wie und wo du sie kriegen kannst.“ Seine Krankenkasse habe Anträge in der Regel bewilligt. But the decisions took too long
Auch Thomas Engel hat immer wieder die Erfahrung gemacht: Wenn er bei der Kasse zu erklärten verchute dass seine Frau wird einige Monaten mit großer Sicherheit einen Rollstuhl brauchen wird, hieß es: Der Antrag konne erst dann gestellt werden wenn sie das Hilfsmittel fachtt braucht . Gabriele Engel fasst es über ihren Sprachcomputer in zwei Worte: „Ein Kampf.“
Das Ehepaar Engel teilt dabei mit Alexander Necker eine Einschätzung: ALS ist eine niederschmetternde Diagnose, aber keine, die einem den Lebensmut rauben muss. “Die Krankheit ist absolute Kacke, sie macht brutal Angst”, formulated es Necker. Und er fügt hinzu: „Aber ich möchte raus, den Wind püren, die Sonne, vielleicht auch ein bisschen Regen. Denn letztendlich: Hey, ich lebe noch, ich bin noch da.“
dpa/crei
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